Offenes Ohr und offenes Herz

Was in den kommenden Jahren folgt, ist schwierig zu beschreiben. Die ständige Angst vor latent lauernden Krankheitsphasen bestimmt Annes Leben. Gleichzeitig versucht sie, ihren Kindern eine unbeschwerte Kindheit zu ermöglichen. In Krisensituationen muss sie alle Kräfte mobilisieren, um Ohnmacht und Verzweiflung zu bezwingen. Dazwischen gibt es «Atempausen» und die Familie erlebt eine gewisse Normalität. Dann spürt Anne eine tiefe Hoffnung, dass sich die Krankheit ihres Mannes doch noch stabilisieren könnte wenn nur die richtige Diagnose, die richtige Therapie, das richtige Medikament gefunden wird.

Und so empfindet sie den Rat eines Arztes, eine allfällige Trennung von Jean in Betracht zu ziehen, als geradezu übergriffig. «Es fühlte sich so selbstverständlich an, dem Menschen beizustehen, für den ich mich bei unserer Heirat von ganzem Herzen entschieden hatte in guten wie in schlechten Zeiten. Dass meine eigene Gesundheit leidet, wenn ich permanent für drei Menschen stark sein will, habe ich lange nicht wahrhaben wollen.»

Sorge um das Wohl der Kinder Anne schultert weiterhin den kompletten Familienalltag mit den heranwachsenden Kindern. Da ihr ein familiäres Helfernetz fehlt, lernt sie, Hilfe aus ihrem Umfeld anzunehmen.
Sie engagiert sich ausserdem ehrenamtlich, unter anderem im Kirch gemeinderat. Zudem versucht sie, beruflich Fuss zu fassen. Zweimal scheitern Anstellungen nach kurzer Zeit, der Spagat ist zu gross: Körper und Seele sagen «Stop».

Mitte 2022 verschlechtert sich der Zustand ihres Mannes rapide, inzwischen leidet er zusätzlich an einer neurodegenerativen Erkrankung. Für die Kinder im Teenageralter wird alles zu viel. Der Sohn ist nicht mehr in der Lage, die Schule zu besuchen. Was folgt, ist ein Ringen um Lösungen gemeinsam mit der Schule und dem Jugendpsychiater, was schliesslich erfolgreich, für Anne jedoch kräftezehrend ist. Zudem belasten sie Schuldgefühle gegenüber der Tochter, deren Bedürfnisse viel zu kurz kommen. Im Frühjahr 2023 muss sie sich dann unerwartet einer Operation unterziehen. «Im Spital habe ich zum ersten Mal gemerkt, wie abgrundtief erschöpft ich bin.» Ihr sei klar geworden: «Ich brauche Hilfe für mich selbst.» Doch wer ist jetzt für die Kinder da? Wo fühlen sie sich sicher und gut aufgehoben? Wer schaut zu Jean, der sich nach einer lebensbedrohlichen Krise seit Monaten auf einer Spezialstation der Psychiatrie befindet? Gotte und Götti der Kinder und auch ihre über 80-jährigen Eltern helfen einige Wochen aus. Anne kann sich in der Klinik etwas erholen.

Die Helferin wird selbst hilfsbedürftig
Ein halbes Jahr später wird Jean aus der Klinik entlassen. Er ist inzwischen pflegebedürftig. Das Ehepaar muss entscheiden, wie es weitergehen soll. Gemeinsam beschliessen sie, es zu Hause zu versuchen. Diese Herzensentscheidung überfordert die Familie völlig. Denn ab sofort muss Anne die medizinisch-psychiatrische sowie soziale Unterstützung allein organisieren und koordinieren. Dazu gehören Termine mit Fachärzten, Physiotherapie, Ergotherapie, Logopädie, sowie das Aufgleisen der ambulanten psychiatrischen Betreuung. Laufende Abklärungen mit der IV und neu auch mit Sozialdienst und KESB sind zermürbend. Zweimal täglich kommt die Psychiatrie-Spitex für die pflegerische Betreuung vorbei. Die Kinder verlieren ihr bis dahin geschütztes Zuhause, da mehrmals täglich fremde Personen ein und ausgehen. Die Belastung für Anne steigt ins Unermessliche. Sie beschreibt das Bild eines Tsunamis, der unaufhaltsam auf sie zurollt. Bewegungsunfähig steht sie am Strand und weiss: Die Welle wird sie wegreissen.

Der Rucksack bleibt schwer

Nach zwei Wochen des neuen Zusammenlebens wird sie in die psychiatrische Krisenintervention eingewiesen. Jean muss zurück in die Klinik. Und die Kinder? Anne sagt dazu: «Es wird mich mein Leben lang schmerzen, dass ich meine Kinder durch den akut nötigen Klinikaufenthalt zurücklassen musste und ihnen so auch noch den Halt durch mich als Mutter genommen habe. Das hätte nicht passieren dürfen.» Unser Gespräch findet im Herbst 2025 statt, Anne blickt auf 15 Jahre zurück, die ihr so intensiv vorkommen, als umfassten sie ihr ganzes Leben. Jean ist im Sommer 2024 gestorben, er wird immer fehlen. Die Situation hat sich inzwischen stabilisiert, es gibt wieder gute Momente im neuen Familienalltag. Doch alle drei Familienmitglieder tragen einen vollen Rucksack auf ihrem Weg.
Auf die Frage, wie es ihr gehe, findet Anne heute noch keine passende Antwort. Das Wort «gut» fällt ihr noch schwer. Sie hofft darauf, dass Momente zurückkehren, in denen sie sich wie früher « … sozusagen grundlos vergnügt» fühlt – wie es Mascha Kaléko in Annes Lieblingsgedicht beschreibt.
* Namen geändert

EX-IN heisst «Experienced Involvement». Zertifizierte Personen sind «Expertinnen und Experten durch Miterleben in der psychosozialen Versorgung mit Qualifikation zur Angehörigenbegleitung».
www.angehoerigen-begleitung.ch

Stand By You (SBY) ist die Dachorganisation der Angehörigen und Vertrauten von Menschen mit psychischen Erkrankungen in
der Schweiz.
SBY ist als Verein organisiert, die geleistete Arbeit ist ehrenamtlich oder frei willig. Das Rückgrat bilden die regional organisierten
Vereinigungen Angehöriger psychisch Kranker (VASK).
Die VASK Bern wurde vor 40 Jahren u.a. von kirchlich engagierten Personen gegründet. Seit 2025 sind die Reformierten Kirchen
Bern-Jura-Solothurn Mitglied der VASK Bern.

Seit Oktober 2024 besteht bei den Reformierten Kirchen Bern-Jura-Solothurn die Projektstelle «Netzwerk Angehörige». Kontaktperson: Helena Durtschi, Theologin, Sozial arbeiterin und Fachverantwortliche psychische Gesundheit.

www.diakonierefbejuso.ch Stichwort: Angehörige